Источник:
iStock
Примерно каждый тысячный младенец рождается с… диагнозом спина бифидаЭто нарушение развития позвоночника, при котором наблюдается расщепление позвонков во время внутриутробного периода. Вероятно, было бы больше таких случаев, если бы беременным женщинам, испугавшихся диагноза, не предлагали аборта.
Героине, сейчас обнимающей маленького сына Ваню, советовали прервать беременность. Она этого не сделала.
«Куда вам рожать? Вам же 37 лет!»
Середина сентября 2022 года. Алена из Омска уже на седьмом месяце беременности, ушла в декрет с работы. Первое УЗИ ничего не показало. Пришло время для второго, но получить талончик не удаётся. Почувствовала что-то внутри, подумала, что давно не видела своего малыша. Решила попасть к врачу без талона.
В кабинете УЗИ, всё помню так ясно. Врач рассматривал ребёнка и внезапно лицо его изменилось. Она позвала другого специалиста. Вместе они посмотрели. Затем врач произнесла: «У вашего ребёнка спина бифида».
Алена родила первенца в двадцать один год. После развода и нового брака последовала попытка забеременеть. Когда Алена увидела две полоски на тесте, счастью не было предела. Теперь же она слышит страшный и непонятный ей диагноз.
Тогда я даже не понимала, что это такое. Пошли ко генетику. Еду, плачу, успокоиться никак не могу. Вспоминаю слова наших врачей: «Куда вам рожать? Вам 37 лет. Вы же старородящая». Но я ответила: «Нет, этого ребёнка я очень долго ждала».
Источник:
семейный архив
Генетик разъяснила диагноз и выписала направление к нейрохирургу. Прогноз специалиста оказался ещё более тревожным.
Мне сообщили, что подобные ситуации в Омске не рассматривают хирургически. После операции нельзя гарантировать, что ребёнок сможет ходить, ухаживать за собой и даже жевать самостоятельно. Алена рассказывает: «Мне говорили, что при таком диагнозе я превращусь в овощ, зачем мне это нужно».
Без средств к существованию и пристанища в незнакомом месте.
Окончательно диагноз подтвердился на МРТ.
Генетик посоветовала связаться с Москвой. С врачами Центра Кулакова провели видеоконференцию. Врачи сказали, что во время моей беременности внутриутробные операции больше не делают. Максимальный срок для таких операций — 25 недель. Поскольку мне предложили рожать, а потом оперировать ребенка, — рассказывает Алена, — то я немного растерялась. Потом спросила: «Вы правда поможете моему ребенку?» Меня приободрили и сказали, что таких детей оперируют и моему ребенку тоже помогут.
Из-за высоких расходов на перелёт и жильё Алена улетела в Москву в одиночестве.
Договорилась с женщиной о съемке жилья через интернет, но по прилёту обнаружила, что квартиры нет. Беременная, с чемоданом, сижу чужом городе в семь утра и не знаю куда ехать и что делать. Через некоторое время нашла койку в трёхкомнатной квартире. За неё пришлось заплатить большие деньги. А ведь мне в Москве нужно было протянуть как минимум месяц.
Из-за переживаний и перелёта у неё быстро снизился уровень гемоглобина. Доктор назначил медикаменты, но денег почти не осталось.
Врачей Центра Кулакова на консилиуме рассказала мне о благотворительном фонде «Спина бифида». Решила обратиться туда. Мне сразу же дали квартиру, где я жила до родов, оплатили социальное такси и помогли купить обратные билеты до Омска.
Ваня появился на свет плановым кесаревым сечением. Через семь дней после рождения его обследовали хирургически.
Источник:
семейный архив
«Это было очень тяжело для меня,— говорит Алена.— Мы только начинали привыкать друг к другу, а его забрали, увезли. Я осталась одна, мне некому помочь. Муж испугался, растерялся. Для него это первый ребенок, и он боялся, что прогнозы врачей сбудутся. Теперь же в сыне души не чает».
Маме помогло общение с психологом фонда пережить это непростое время.
С того момента ушло уже почти два года. Теперь Ваня почти полностью здоров.
Ваня ходит самостоятельно. У него есть проблемы, левая ножка немного отстает от правой, но всё это решаемо, всё исправляется, — говорит Алена. Она не считает, что у неё ребёнок с какими-то особенностями. Он так же, как и другие, улыбается, капризничает порой.
Воспитаятельница в яслях, узнав о диагнозе Вани — спина бифида, предложила отдать его в другой садик, «для таких детей, как ваш». Пожалуй, испугалась того, что придется много времени уделять ребенку. Хотя Ваня нормальный, адекватный малыш, любит играть с другими детьми.
Источник:
семейный архив
Точная причина уродливого развития неизвестна до настоящего времени.
Врачи указывают на влияние окружающей среды, а специалисты из Москвы считают, что истинная причина кроется в другом. недостатке фолиевой кислоты», — говорит Алена.
Врачи действительно Специалисты рекомендуют принимать фолиевую кислоту с трех месяцев до беременности и в течение всего первого триместра для профилактики. Алена об этом не знала. Назначение фолиевой кислоты состоялось в более поздние сроки.
«Пришла я к врачу на пятой неделе беременности. Тогда мне сказали: «Рано ты пришла, походи пока», — делится Алена.
Всё позади. Малыш Ваня наслаждается родительской любовью, и, надеемся, впереди его ожидает счастливое будущее без напоминаний о страшном диагнозе.
